Ouders die twijfelen aan de zin van het bestaan van hun kind

[Verwijderde gebruiker]

Rondom 10 uitzending 14 maart: Ouders die twijfelen aan de zin van het bestaan van hun kind

In Rondom 10 debatteren artsen, ethici en ouders over de zin van het leven van ernstig meervoudig gehandicapte kinderen.

Wat is de zin van het bestaan van ernstig meervoudig gehandicapte kinderen?
Een groot taboe, want welke ouder hoopt nu dat zijn kind overlijdt?

Het gaat om bijvoorbeeld om kinderen zonder hersenen, kinderen die bijna 24 uur per dag epileptische aanvallen hebben of kinderen met wie geen enkel contact mogelijk is. Hoe zinvol is dit leven, vragen sommige ouders zich af? Euthanasie op wilsonbekwame kinderen is verboden in Nederland en ook absoluut onbespreekbaar. En voor de meeste ouders toch ook een brug te ver. Veel ouders hebben wel afgesproken het kind niet te reanimeren als het hart stopt, of niet meer te behandelen als zich een levensbedreigende complicatie voordoet. Maar artsen gaan hier niet altijd in mee.

Bij veel van deze kinderen is na de geboorte alles uit de kast is gehaald om het in leven te houden. Maar soms zijn het kinderen bij wie de zeer ernstige handicap zich pas na een paar jaar openbaarde. De zorg voor deze meervoudig gehandicapte kinderen is loodzwaar.

In Rondom 10 een live debat met artsen, ethici en ouders van zwaar meervoudig gehandicapte kinderen.

Uitzending: 14 maart 2009, ca. 21.05 uur, Nederland 2, live vanuit Felix Meritis in Amsterdam.

[Verwijderde gebruiker]

Bij uitzending gemist is de herhaling te kijken. Ik heb 14 maart de uitzending niet gezien en heb ook nog geen tijd vrijgemaakt om de uitzending op internet te kijken. Iemand van jullie die de uitzending wel gezien heeft?

http://player.omroep.nl/?aflID=9115927

[yopi]

Als mensen dieren zijn lijkt het antwoord me niet zo moeilijk

[Verwijderde gebruiker]

Mensen zíjn ook dieren, maar het antwoord is míj niet zo makkelijk. Wil je het antwoord voor jou met mij delen?

[yopi]

Een bepaald dier is een exemplaar van een diersoort. Dat maakt de beslissing om het uit zijn lijden te verlossen of het er niet op aan te laten komen makkelijker. Alleen de uitroeiing van een soort is vergelijkbaar met de euthanasie van een enkel mens.

De Alienfilms laten mooi zien hoe de vragen liggen met betrekking tussen het verschil van mens en dier als het om uitroeiing van de soort of een exemplaar daarvan ligt.

Het is voor te stellen dat het met betrekking tot dolfijnen en mensapen ook wat minder makkelijk wordt om hier beslissingen over te nemen.

Bij planten is het nog makkelijker.

Wat als een mens een kasplantje lijkt te zijn?

[Verwijderde gebruiker]

Een bepaald dier is een exemplaar van een diersoort. Dat maakt de beslissing om het uit zijn lijden te verlossen of het er niet op aan te laten komen makkelijker. Alleen de uitroeiing van een soort is vergelijkbaar met de euthanasie van een enkel mens.

Het klopt dat hoe verder het van ons af staat hoe minder het ons raakt. Dutroux die enkele kinderen verkrachtte en vermoordde, raakte ons diep. De Tutu's en de Hundi's moesten er heel wat meer vermoorden en verkrachten voor we ons erdoor laten raken.

Dieren en zeker planten staan sowieso verder van ons af (biologisch) en alleen als we ons inleven of een 'persoonlijke' band hebben met een dier of een plant, raken we van slag als deze dood gaat.

De mens heeft ontwikkelde vaardigheden om exemplaren van zijn soort te genezen en in leven te houden. De meeste andere dieren niet. Bij hen geen brilletje voor een slechtziend jong vogeltje. Die is er gewoon geweest.

Als een mier ook de gave/kennis had om zieke soortgenoten in leven te houden, zouden zij dan ook ethische moraal ontwikkelen? En bijvoorbeeld die koningin wel en die werkmier niet verzorgen?

[yopi]

Als een mens een dier is, en een bepaald mensdier krijgt dan een kind met ernstige handicaps is er sprake van zinloos lijden van dit dierkind, en kan het uit dit zinloze lijden verlost worden. Zeker als het diermens de mogelijkheid om opnieuw een dierkind te krijgen heeft. Een tweede kans dus op een gezond dierkind.

[Verwijderde gebruiker]

Wel of geen dier: een mens kan een ernstige gehandicapt kind (zoals in de openingspost beschreven)* laten overlijden. Een mens kan elk kind laten overlijden, want zonder continue zorg overleven jonge kinderen niet. Dit gaat lijnrecht in tegen het dierlijke instinct om voor je jong te zorgen. Mens of ander dier. Ook zieke of zwakke jonkies worden verzorgd; denk bijvoorbeeld aan het kleinste van de twee ijsbeertjes in Ouwehands Dierenpark. Toen het dier was overleden wilde de moeder het niet afstaan**.

De mens staat voor het ethische dilemma dat hij soms het leven van soortgenoten kan (moet?) verlengen, zonder grip te hebben op de kwaliteit van dat leven. Mensen hebben (in ieder geval in Nederland) de vrijheid om zelf te beslissen of zij medische zorg willen krijgen, maar als zij zelf niet (meer) in staat zijn beslissingen te nemen (comapatiënten, ernstig verstandelijk gehandicapten), dan is er geen sprake van zelfbeschikking.

Weinig andere dieren zijn zo sociaal dat zij zelfzorg voor een soortgenoot helemaal overnemen. Alleen jonkies worden door de ouders (moeder) verzorgd, maar niet langer dan strikt noodzakelijk. Mensendieren zorgen voor hun oude dieren, maken kunstgebitjes voor hen of koken de groente extra door, zodat zij niet verhongeren.

* Onafhankelijk of het om zinloos lijden gaan of niet, want wie kan nu bepalen of iets zinloos is of niet?
** http://www.volkskrant.nl/binnenland/art ... _overleden

[yopi]

wie kan nu bepalen of iets zinloos is of niet?

Er moet in ieder geval een beslissing genomen worden. Dus is het wel belangrijk dat je behalve je instincten ook menselijke noties laat gelden:
rechten van de foetus, rechten van het kind, rechten van het individu, rechten van het dier.
Daar hoort ook een levensbeschouwing bij.
Ik vind het belangrijk dat je bij zo'n beslissing verschil ziet tussen wezens waarvan elk exemplaar een uniek individu is en wezens waarbij dat niet het geval is. Dus dat je verschil ziet tussen mensen en dieren.
Daarmee zie ik verschil tussen het lijden van een dier en het lijden van een mens. Een mens kan hier betekenis aan geven, een dier niet.
Of dit nu zo is of niet is een vraag. Maar als er een beslissing genomen wordt kan dit verschil in opvatting doorslaggevend zijn.

Stel dat het ijsbeertje gered had kunnen worden. Zou het dan gaan om dat ijsbeertje of om het sentimentele meegevoel van het instinct mensdier met het instinct van de het moederijsbeerdier?

Het doden van dieren kan met liefde gebeuren als er van lijden sprake is.
Met mensen ligt dat anders vanuit mijn opvatting van het verschil tussen mens en dier.
Ik denk hier bijvoorbeeld ook aan natuurbeheer: Het afschieten van exemplaren, in plaats van het aan de natuur overlaten in bepaalde situaties. Dus doden uit verantwoordelijkheidsgevoel.
Lijden van een exemplaar van de soort is zinloos in het perspectief van het leven van de soort.
Bij een mens gaat het over een uniek leven.
Althans dat is mijn opvatting.
Misschien kun jij verklaren dat dat niet jou opvatting is. Dan is wat mij betreft mijn belangrijkste vraag aan jou beantwoord.

[Verwijderde gebruiker]

Bij andere dieren en bij planten gaat het ook om uniek leven*. Je schrijft dat het doden van dieren met liefde kan gebeuren als er van lijden sprake is. Liefde voor het unieke dier dat gedood wordt of liefde voor de soort?

Ik kan me voorstellen dat ik uit liefde voor een comapatiënt voorstander kan zijn om diens leven te laten eindigen. Of voor iemand met ernstige meervoudig handicaps. Maar tegelijk vraag ik mij af of dit werkelijk uit liefde is of uit medelijden, door de afwezigheid van hoop op verbetering of herstel.

* Zie ook deze thread over unieke dieren: http://www.theshower.nl/pfff/forum/view ... 7327#27327

[yopi]

Niet het doden van dieren, maar een exemplaar: dit voorliggende geval in deze situatie.

Liefde voor dat exemplaar én voor de soort in het geval van natuurbeheer.

Kan ik die verklaring krijgen of niet?

Dan kan ik ingaan op waar dit topic over gaat, omdat we dan weten waar we het wel en niet over eens zijn.
Je gaat trouwens ook verder niet erg in op mijn post.
Wat je allemaal te berde brengt vind ik wel interessant en ter zake, maar het wordt allemaal erg verwarrend als mijn principiele punt niet duidelijk afgehandeld is.

Mijn duidelijke vraag komt ook voort uit dat topic waarnaar je verwijst.

Misschien zit de twist in de opvatting van uniek.
Met uniek bedoel ik zoiets dat een exemplaar mens een intrinsieke waarde op zich heeft. Dat geldt dus naar mijn idee niet voor een exemplaar van een dier, wel voor de soort.
Recht, de idee van vrijheid en zo wel meer is op dat idee gebouwd.
Geloof je daar niet in?
Jouw idee van uniek is zoiets als: Elk toevallig exemplaar is uniek in het feit dat het een exemplaar van iets is. Vervangbaar, geen bijzondere waarde in zich.

[Verwijderde gebruiker]

Ik vind het belangrijk dat je bij zo'n beslissing verschil ziet tussen wezens waarvan elk exemplaar een uniek individu is en wezens waarbij dat niet het geval is. Dus dat je verschil ziet tussen mensen en dieren.

Welk verschil tussen mensen en dieren? (Zie ook mijn volgende bericht over uniekheid.)

Daarmee zie ik verschil tussen het lijden van een dier en het lijden van een mens. Een mens kan hier betekenis aan geven, een dier niet.

Ik ben het zeker niet eens met wat je hier schrijft. Hoezo vermijdt een koe die plek van de wei waar tot voor kort nog een schrikdraad hing en nu niet meer? Dat is toch doordat die koeien betekenis geven aan pijn en lijden?

[Verwijderde gebruiker]

Met uniek bedoel ik zoiets dat een exemplaar mens een intrinsieke waarde op zich heeft. Dat geldt dus naar mijn idee niet voor een exemplaar van een dier, wel voor de soort.
Recht, de idee van vrijheid en zo wel meer is op dat idee gebouwd.
Geloof je daar niet in?

Ik ben het niet met je eens dat de mens wel een intrinsieke waarde heeft en een (ander) dier niet. Een mens heeft niet meer waarde dan een dier. Natuurlijk heeft een mier voor mieren een hogere intrinsieke waarde dan mensen. En heeft een mens voor mensen een hogere intrinsieke waarde dan mieren.

Jouw idee van uniek is zoiets als: Elk toevallig exemplaar is uniek in het feit dat het een exemplaar van iets is. Vervangbaar, geen bijzondere waarde in zich.

Nee; dat is niet mijn idee. Elke entiteit is uniek en dus niet vervangbaar. Maar aangezien een mier een unieke entiteit is en een mens ook een unieke entiteit, is vanuit de uniekheid van de entiteit geen waarde toe te kennen.
Als we niet in staat zijn de uniekheid te herkennen (elke Chinees is geel en heeft spleetogen), dan ervaren wij die entiteit als minder uniek en dus minder waardevol. Maar -zoals ik eerder schreef- de uniekheid wordt bepaald door de waarnemer. Westerlingen zijn allen even identiek voor Chinezen als Chinezen voor westerlingen en onderling worden de individuele verschillen juist wel herkend.

[yopi]

Maar aangezien een mier een unieke entiteit is en een mens ook een unieke entiteit, is vanuit de uniekheid van de entiteit geen waarde toe te kennen.

en

Als we niet in staat zijn de uniekheid te herkennen (elke Chinees is geel en heeft spleetogen), dan ervaren wij die entiteit als minder uniek en dus minder waardevol.

spreken elkaar tegen.

Is het nu zo dat het kunnen bepalen van 'uniekheid' afhangt van het standpunt en de geaardheid van de waarnemer, maar dat uniekheid wel een waarde bepaald ..
of is het zo dat alles uniek is en daarom uniekzijn geen waardebepaling toe laat?

En als je een 'best guess' kunt doen door naar het gedrag te kijken en er nou eenmaal een beslissing genomen moet worden, zie je dan een mogelijkheid om onderscheid te maken om je handelen te bepalen?

[Verwijderde gebruiker]

Het verschil zit hem in zijn en ervaren.

[Verwijderde gebruiker]

Is het nu zo dat het kunnen bepalen van 'uniekheid' afhangt van het standpunt en de geaardheid van de waarnemer, maar dat uniekheid wel een waarde bepaald ..
of is het zo dat alles uniek is en daarom uniekzijn geen waardebepaling toe laat?

Objectief is alles uniek. Zelfs twee klonen zijn niet exact gelijk. Subjectief laat het natuurlijk waarde-ervaring toe.

En als je een 'best guess' kunt doen door naar het gedrag te kijken en er nou eenmaal een beslissing genomen moet worden, zie je dan een mogelijkheid om onderscheid te maken om je handelen te bepalen?

Wat voor beslissing en welk gedrag?

[yopi]

Zou jij, als je een beslissing moet nemen om in te grijpen in het leven van een gehandicapt kind, op subjectieve of op objectieve gronden die beslissing willen nemen?
En waar denk je dan aan bij die gronden of motieven?

[Verwijderde gebruiker]

Mijn oordeel over de zin van leven - specifiek het leven van het ernstig gehandicapte kind in dit voorbeeld - is vanzelfsprekend subjectief. De waarde van leven is niet objectief vast te stellen en de beslissing of de inzet om iemand in leven te laten is dus ook subjectief.

Welke motieven hierbij spelen? De opvatting hoeveel inspanningsverplichting een mens heeft om zijn naasten te helpen. De opvatting over de waarde (heiligheid?) van leven.

Van de eigenaar van een huisdier kan niet vereist worden dat deze een dure medische ingreep laat uitvoeren om het leven van dat huisdier te proberen te verlengen. Een ouder kan strafbaar zijn als deze dat voor zijn kind niet doet (als hij/zij wel de middelen heeft).


Als ik een beslissing moet nemen over ingrijpen in het leven van een ernstig gehandicapt kind, dan zou ik mijn subjectieve verwachting van de kwaliteit van het leven van dat kind mee laten wegen. Ook zou ik mijn subjectieve verwachting van de zorgbehoefte van het kind en de zorgbelasting op de omgeving van het kind mee laten wegen.
Ik vind het onmogelijk te noemen wanneer kwaliteit van leven te laag is om verzorging te staken. Ik denk aan termen als chronische pijn, geen enkele ontwikkeling van bewustzijn.

Op welke gronden zou jij een beslissing nemen?

[yopi]

Als ik er mee te maken zou krijgen, zou ik in de eerste plaats het kind willen zien en proberen me in te leven.
Dan met alle betrokkenen willen praten en zo veel mogelijk informatie verzamelen.
Als de moeder niet in paniek is of zich van het kind afgekeerd heeft zou ik haar beschouwen als degene die de beslissing moet nemen.
Ik zou de arts tot niets willen verplichten en lak aan de wet hebben.

Dat inleven en informatie verzamelen en praten, op grond van mijn idee dat elke situatie met zoiets uniek is.
De moeder de beslissing 'gunnen', op grond van mijn idee dat zij zo'n intieme band met het kind heeft dat zij intuitief het beste aan kan geven wat het beste is.

En ik zou tot god bidden ook als ie niet bestaat. In ieder geval hopen op juiste ingevingen of zoiets.

[Verwijderde gebruiker]

Als de moeder niet in paniek is of zich van het kind afgekeerd heeft zou ik haar beschouwen als degene die de beslissing moet nemen.

Natuurlijk heeft de moeder de ouderlijke macht en zijn de ouders degenen die beslissen over hun kind. De angsten en teleurstellingen bij het constateren dat je kind niet normaal is, zorgen vaak dat ouders zich in afkeren van het kind. Soms kan die onthechting lang duren en komt liefde ervoor in de plaats. Soms wordt die onthechting nooit 'overwonnen'.

Als ouders voor hun kind willen blijven zorgen, lijkt mij het respecteren van die keuze vanzelfsprekend. Als ouders hun kind niet willen blijven verzorgen en willen dat verzorging gestaakt wordt, wie bepaalt dan of het kind toch verzorging krijgt? En zijn de ouders dan - ondanks hun wens dat niet te doen en ondanks de handicaps - verantwoordelijk voor de verzorging?

[yopi]

Als ouders hun kind niet willen blijven verzorgen en willen dat verzorging gestaakt wordt, wie bepaalt dan of het kind toch verzorging krijgt? En zijn de ouders dan - ondanks hun wens dat niet te doen en ondanks de handicaps - verantwoordelijk voor de verzorging?

Als het uit de persoonlijke sfeer gehaald wordt door bemoeienis van anderen komt het in de sfeer van wet, regels en codes. Hoe die overgang plaats vindt hangt af van de betrokken hulpverleners. De verantwoording van de ouders die wel of niet genomen wordt hangt af van hun optreden en van wie ze er verder bij betrekken. Adviezen, rechters en rechtspersonen gaan een rol spelen. Ik denk niet dat in Nederland ouders verplicht worden hun verantwoording te nemen (evt. met hulp van instellingen of gedeelde verantwoording), maar wel dat hun hun verantwoording afgenomen kan worden.

De beoordeling van het individuele van het geval met betrekking tot wel of niet ingrijpen en mate van verzorging zal wel in handen van artsen, gezondheidszorg en instellingen met deskundigen liggen.
Maar dat weet jij vast beter allemaal, omdat ik begrepen heb dat jij nogal eens met het maken van beleid te maken hebt in de instelling waar jij werkt.

[Verwijderde gebruiker]

Als het uit de persoonlijke sfeer gehaald wordt door bemoeienis van anderen komt het in de sfeer van wet, regels en codes.

Mee eens. Ik zou het zelfs nog scherper kunnen stellen dat onafhankelijk van de reden waarom het uit de persoonlijke sfeer gehaald wordt, het onder de sfeer van wet en regelgeving komt.

De verantwoording van de ouders die wel of niet genomen wordt hangt af van hun optreden en van wie ze er verder bij betrekken.

Niet van wie ze erbij betrekken. Een ouder kan -hypothetisch (hoewel het in de praktijk ook voor blijkt te komen)- een baby ook bij de vuilnis zetten. Niet elke ouder neemt zijn of haar verantwoording naar zijn of haar baby. En als die baby niet normaal is komt dat vaker voor.

Ik denk niet dat in Nederland ouders verplicht worden hun verantwoording te nemen (evt. met hulp van instellingen of gedeelde verantwoording), maar wel dat hun hun verantwoording afgenomen kan worden.

Een ouder die zijn of haar verantwoording niet neemt en zijn kind verwaarloost, is wel degelijk strafbaar. Ouders hebben hun ouderlijke verplichtingen.

De beoordeling van het individuele geval met betrekking tot wel of niet ingrijpen en mate van verzorging zal wel in handen van artsen, gezondheidszorg en instellingen met deskundigen liggen.

Ik denk dat die beslissing niet buiten handen van de patiënt ligt. Het probleem is als een patiënt niet voor zichzelf kan spreken. Dan moet de wettelijke vertegenwoordiger van de patiënt over de patiënt beslissen. De behandelend arts is nooit wettelijk vertegenwoordiger van zijn patiënt.

[yopi]

Met hun bedoel ik de hulpverleners, niet de ouders.

Dat verwaarlozing strafbaar is geloof ik natuurlijk wel. Ik bedoel dat ouders niet gesommeerd kan worden de zorg op zich te nemen. Zover zal het niet komen als de situatie zo is dat anderen er al bij betrokken zijn en er een beslissing gaat komen over het kind.

Ik denk dat die beslissing niet buiten handen van de patiënt ligt. Het probleem is als een patiënt niet voor zichzelf kan spreken. Dan moet de wettelijke vertegenwoordiger van de patiënt over de patiënt beslissen. De behandelend arts is nooit wettelijk vertegenwoordiger van zijn patiënt.

Dat snap ik maar hij is wel de deskundige en adviseur en in die zin doorslaggevend voor de formele beslissing die de wettelijke voogd of een rechter neemt.